USHER SYNDROOM

Dit jaar is Stichting Usher Sydroom het goede doel tijdens de Mama-Fair.  support jij ze ook? 

De dames van  Love Ush

 In 2017 hebben we voor het eerst gehoord van het bestaan van ‘Love Ush’. Zij verkochten zelfgemaakte armbandjes waarvan de opbrengst naar Stichting Ushersyndroom gaat.
Dit jaar komen de meiden om glitter tatoeages te plaatsen bij de kinderen tijdens de MamaFair. 

Iedereen die ooit een bestelling heeft gedaan bij ‘Love Ush’, weet dat je meer krijgt dan alleen een zelfgemaakt armbandje. De verpakking, het kaartje, de verzending en het armbandje, alles is met heel veel zorg en liefde gemaakt. Inmiddels heeft ‘Love Ush’ al ruim € 10.000 gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom. Maar wie zijn nou die dames achter LoveUsh?

‘Lets Crush Ush’
Tijdens een gezamenlijk weekendje weg in augustus 2017, zijn de twee vriendinnen Annewien Boerefijn en Sanne Veuger op het idee gekomen om armbandjes te gaan maken en deze te verkopen. De opbrengst van de verkoop van deze zelfgemaakte armbandjes moesten ten goede komen aan het goede doel Stichting Ushersyndroom. Annewien is bekend met Ushersyndroom omdat haar oudste zoon is gediagnosticeerd met dit syndroom. Zoon Sep is slechthorend geboren en zal over enkele jaren ook nachtblind worden en een steeds kleiner gezichtsveld krijgen. Hij is de grote drijfveer voor Annewien en Sanne om avonden lang armbandjes te knopen voor dit goede doel.
In oktober 2017 startten Annewien en Sanne hun facebookpagina Love Ush. De armbandjes worden met heel veel aandacht en liefde voor details gemaakt, verpakt en naar de mensen thuis opgestuurd. Met een gemiddelde prijs van ongeveer € 2,50 per stuk hebben de dames al ruim 4.000 armbandjes geknoopt en is de teller al opgelopen tot ruim € 10.000 voor onze stichting!

Braderies en Fairs
De dames zijn vaak te zien op braderieën en fairs om hun producten ook daar te verkopen en naamsbekendheid te geven aan ‘LoveUsh’ en awareness te creëren voor de ziekte Ushersyndroom. Dankzij hun activiteiten is ‘Love Ush’ inmiddels ook bekend geworden bij vele andere families. Steeds vaker zien we een kraampje met de spulletjes van ‘Love Ush’ staan tijdens een event of actie die elders in het land georganiseerd wordt voor Stichting Ushersyndroom. Op aanvraag sturen Annewien en Sanne een doos met spulletjes op, zodat andere mensen ook actief kunnen helpen met de verkoop.

Toekomstplannen
De dames willen hun werk graag voortzetten en hebben nog veel meer plannen voor de toekomst. Zo willen zij ook andere producten gaan verkopen en zoeken zij naast extra handjes ook sponsoren die hen kunnen helpen bij de verkrijging van materiaal en productontwikkeling.

Stichting Ushersyndroom

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Ushersyndroom is geen optelsom van slecht zien en slecht horen. Het ene zintuig kan niet gecompenseerd worden met het andere zintuig.

Door het slechte zicht en gehoor is het leven van alledag met Ushersyndroom een grote uitdaging. Naarmate de beperkingen toenemen, kan de kwaliteit van leven behoorlijk afnemen en is er een groot risico op sociaal isolement.

Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”. En daar is heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen die moeten leiden tot een behandeling van alle 400.000 patiënten in de wereld.

Doneren?

De dames van Love Ush zullen tijdens de Mama-Fair prachtige producten verkopen. Loop ook even bij ze langs, doneer of vindt een mooi product. De opbrengst komt ten goede van Stichting Ushersyndroom. 

Met jouw steun kunnen ze hoopvol wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor mensen met Ushersyndroom financieren. Het zou een groot goed zijn als jonge mensen met Ushersyndroom straks geen beperking meer hoeven te ervaren in horen én zien. Maar ook voor de volwassenen zou een behandeling een uitkomst zijn, waardoor deze mensen niet hun allerlaatste rest aan visus en gehoor hoeven te verliezen.

Wil je via de website een donatie doen of zelf in actie komen: